1 årsedan mastektomin

Idag den 22 e januari är det exakt 1 år sedan jag gjorde min mastektomi.
Jag gjorde min sista cellgiftsbehandling 12e dec. Jag skulle nu få 1 månads vila innan det var dags för operationen. Planen först var ju att jag skulle strålas i 1 månad men eftersom jag bar på Braca1 så blev det istället dubbel mastektomi. Det innebar att mina bröst skulle bort. All bröstvävnad, fett mm skulle amputeras.

Jag var ordentligt skör efter en otroligt tuff cytostatikabehandling och jag var väldigt väldigt rädd för att opereras. Jag skulle bli inlagd 2-4 nätter och jag hade aldrig sovit på sjukhus innan och jag var jätteorolig för det. Jag var jätterädd för smärtan och hade ju ingen aning om hur ont det skulle göra. Jag hade blivit informerad om att jag skulle ha dränage från brösten i ca 1-2 v. Det skulle alltså hängas påsar med blod från brösten på mig. Jag skulle få gå med dessa påsar dygnet runt och det kändes inte särskilt lockande alls.

Jag skulle göra en mastektomi med direkrekonstruktion. Det innebar att 2 kirurger skulle först ta bort mina riktiga bröst, sedan skulle 2 plastikkirurger ta vid och lägga in expanderproteser som fylls på med koksalt varje vecka för att töja huden och sedan efter några månader skulle dom tas ut och ersättas med permanenta silikoninplantat.
Operation skulle ta ca 4-5 timmar.

Jag var på sjukhuset vid 7. Jag var fruktansvärt orolig och min mamma var med mig hela tiden. Jag var snabbt inne på operation och blev sedan skickad till uppvaket. Jag har knappt något minne av den dagen. Jag vet att min mamma satt på uppvaket när jag vaknade och att Magnus kom förbi efter jobbet för att hälsa på. Men jag kunde knappt prata. Jag hörde orden i min hjärna men dom kom inte ut. Jag sluddrade och var knappt kontaktbar. Det var en märklig upplevelse. Det var som att vara utanför sin kropp på nåt vis. Man tänkte och kände massa saker men jag kunde inte förmedla det för pratet kom inte ut, det fastnade inuti på något vis.
Jag kommer inte ens ihåg att jag hamnade uppe på avdelningen men jag vet att personalen hade fixat ett eget rum och att mamma skulle få lov att sova där med mig. Jag vet att jag tyckte det var skönt. Den dagen är som ett stort töcken och jag hade fruktansvärda smärtor. Jag pumpades i morfin samt stesolid för min ångest. Jag mådde illa av narkosen och på kvällen kräktes jag en gång. Jag kunde knappt röra mig pga smärtorna.

Natten var horribel. Jag sov inte en enda minut. Mycket beroende på kortisonet man får pga illamående. Det speedar mig rejält och hur trött jag än är så går det ändå inte att somna. Jag hatar verkligen kortison. Jag kunde inte gå på toaletten, benen bar mig inte och jag var yr och groggy efter narkosen så jag fick ringa på klockan så kom dom med ett bäcken. Så jag fick upp och sätta mig på det och jag tyckte det var hemskt. Det var så förnedrande på nåt sätt att inte ens klara av att gå på toa. Eftersom jag inte sov nåt alls så blev jag kissnödig ofta och jag vet att jag tyckte det var pinsamt att hela tiden ringa på klockan och be om hjälp för att kissa.

På morgonen dagen efter så var ångesten brutal och jag bara grät. Jag hade fortfarande jätteont men jag kände att jag hade repat mig från narkosen och jag var mer närvarande och kunde prata och så. Jag hade jättesvårt att äta pga ångesten och fick bara i mig youghurt och fil. Magnus kom efter jobbet och stannade ett par timmar. Mamma åkte hem under tiden och sen kom hon tillbaka när Magnus åkte hem. Jag träffade en sjukgymnast för att få övningar. Dom hade ju lossat bröstmusklerna och lagt expandersen innanför musklerna så alla rörelser gjorde fruktansvärt ont. Jag fick övningar som jag skulle göra ett par ggr om dagen i flera månader. Hon gav mig även två extra kuddar som jag kunde vila brösten på så kommande natt fick jag i alla fall nån timmes sömn. Jag hade jättemycket ångest den natten också men nu kunde jag i alla fall gå upp själv på toa och kissa vilket kändes skönt. Jag fick lugnade och smärtstillande flera ggr under natten.

Nästföljande morgon så kom plastikkirurgen in till mig och han var fantastisk. Han berättade om allt han gjort och att allt gått bra. Han såg att jag mådde otroligt dåligt i min ångest och sa att han inte tyckte det var bra för mig att vara på sjukhuset. Han gav mig permission! Jag var så lycklig. Jag skulle få komma hem! Jag var dock tvungen att komma tillbaka dagen efter för att skrivas ut på riktigt.

Känslan när jag kom hem till lägenheten går inte att beskriva. Det föll 1000 kg från mina axlar. Jag fick träffa och krama min dotter som jag längtat så mycket efter. Jag satt i soffan med familjen samlad runt mig och dom följande dagarna/veckorna spenderades i sängen. Vi satt där i sängen allihopa och kollade på TV och mös. Alla var samlade runt mig och jag var så tacksam för att jag var hemma igen. Jag hade svårt att röra mig och jag tyckte det var extremt jobbigt med dränagen. Det var krångligt att sova med påsarna i sängen och det var smärtsamt. Jag sov otroligt dåligt men ångesten var så mycket bättre.

Jag åt morfin dagligen i säkert 3 veckor. Smärtan efter mastektomin är obeskrivlig. Jag har aldrig nånsin upplevt en sån smärta och kommer förmodligen aldrig göra det igen.
Följande månader var otroligt jobbigt smärtmässigt. Expandrarna gjorde extremt ont och dom tryckte på revben och bröstben. Varje påfyllning med koksalt var smärtsam då det kändes som huden brann när den töjdes. Jag fyllde på brösten med 25 ml koksalt varje gång och det gjorde jag ett par ggr. Jag stannade vid 220 ml koksalt i vardera bröst och skulle sedan byta ut expandrarna mot 210 ml silikon. Planen var att byta till silikon i juni. Men jag hade så ont av mina proteser så jag fick en tidigare tid. så jag bytte redan i april.

Ett par veckor efter mastektomin fick jag PAD-svaret och det visade att det inte fanns något spår av cancer i vävnaden som togs bort. Det var otroligt skönt.

Uppvaket. Det är svårt för mig att se denna bild. Jag tycker jag ser död ut. Jag vet även att min familj och mina vänner har svårt för denna bild.  

Bild från återbesök. Här är mina expanders fyllda med 20 ml koksalt.

Smärta

Här är dom fyllda med ca 100 ml koksalt. Fy, dessa proteser gjorde ont.

Här är jag nog uppe i ca 150 ml.

Här är efter operationen i april. Expandrarna utbytta till silikon.

Läker efter operationen.

Så här ser dom ut idag. Jag väntar på att få bröstvårtor och vårtgårdar. Sedan är brösten klara. 

Dåtid och nutid

Jag kommer att växla mina inlägg mellan dåtid och nutid.
Vissa inlägg skrivs för att berätta historien om min diagnos och alla känslor och ångest jag hade då.
Andra inlägg skrivs utifrån hur det är just nu. Vad jag känner och tänker om min situation idag. Hur resan har varit och hur mörkt det var då till hur livet faktiskt går vidare efter behandlingar, operationer mm.

Det var inte så längesen jag låg i min säng i fosterställning och önskade att jag var död, att jag faktiskt tänkte på att avsluta mitt liv för jag var så rädd. Jag mådde så fruktansvärt fysiskt dåligt pga cellgifterna och ångesten var horribel. Jag var så rädd för att dö, men ännu räddare för att lämna mitt barn, att hon skulle behöva växa upp utan sin mamma.

Jag tänkte där och då att det kommer aldrig vända. Jag kommer aldrig må bättre, varken fysiskt eller psykiskt. Där och då ville jag inte leva. Jag ville bara sova och aldrig vakna. För den enda tiden jag inte kände nån fysisk eller psykisk smärta var när jag sov. Jag önskar så att jag var en annan typ av människa, en sån där positiv människa som alltid tänker att allt löser sig, att ta vara på dagen mm. Men tyvärr är jag inte sån. Jag har en ångestsjukdom som heter GAD (generellt ångestsyndrom). Den ställer verkligen till det för mig. Den innebär att man går med kronisk ångest och mycket katastroftankar. Man går liksom ner sig i en extrem oro för allt och tänker bara negativt. Att det värsta tänkbara alltid kommer att hända. Det är väldigt svårt att ta sig ur det tänket och därför är GAD en svår sjukdom att bli frisk från. Man har mycket ångest men vet oftast inte varför. Den är väldigt abstrakt och därför är det svårt att arbeta bort den till skillnad från tex paniksyndrom där du har panikattacker. Där är det lättare att arbeta bort ångesten med hjälp av KBT-terapi. Panikattacker kommer ofta i samband med olika platser eller situationer och där är det lättare att genom KBT arbeta bort rädslan och utsätta sig för dom platser/situationer där man får panik.
När det gäller katastroftankar och generell ångest så är det väldigt svårt att få hjärnan att tänka annorlunda.

Så när cancern kom så kunde jag inte annat än att tänka det värsta tänkbara. Att nu dör jag. Nu ska jag dö och lämna mitt 3åriga barn utan mamma. Lämna min man. Min mamma och pappa skulle förlora sin dotter. En förälder ska inte överleva sitt barn, det är så fel. Hur känns det att dö? Hur ont kommer jag att ha? Är hela kroppen full av cancer? Cellgifter? Strålning? Varför jag? Hur mycket mer ska jag behöva ha? Har jag inte lidit tillräckligt? Hur ska Livia klara sig utan mig? Varför fick jag henne för att bara några år senare lämna henne? Hur kan livet vara så grymt? Varför? Varför? Varför?

Min mamma har sagt till mig många gånger "Din ångest har varit det värsta i denna resan". "Jag vet inte hur jag ska kunna hjälpa dig, du sjunker så långt ner i dom destruktiva tankarna så jag förmår inte att dra upp dig, jag känner mig så maktlös".
Jag förstår henne, det är precis så. Ångesten är det som varit absolut värst av allt detta. När det gäller cellgifter, operationer mm så har allt gått bra. Jag har klarat det bra, men ångesten har jag inte klarat av att hantera.

Men jag har försökt och med hjälp av min familj och mina vänner så har jag tagit mig igenom det. Men det är inte slut. Min resa fortsätter. Många säger till mig "nu måste du försöka släppa det och gå vidare", "du har klarat dig", "nu är det värsta över". Men dom vet ingenting. Ingen annan än vi som har/haft cancer fattar vilket helvete det är. Cancerbaksmällan som tar vid när "allt" är över.

Knölen

Det var ett par dagar efter min födelsedag i början av april 2018 som jag stod i duschen och tvålade in mig. Plötsligt kände jag en liten knöl, liten som en ärta i vänster bröst. Jag har alltid haft små bröst så det var lätt att känna den. Låg ganska nära huden. Jag blev livrädd för jag kände där och då att det var farligt. Jag visste att många kvinnor i min släkt på pappa sida bar den så kallade Brca1-genen, en högriskgen som gör att man har 80% risk att få bröst- och äggstockscancer. Jag visste detta pga att en kusin till mig ringt min pappa ett antal år tidigare för att berätta att hon bar på den och ville att pappa skulle veta om det ifall det var så att jag ville kolla om jag också bar genen. Jag var väldigt sjuk i min ångest då och klarade inte av att ta reda på det och allt vad det innebar. Sen tänkte jag ju också såklart som så många andra att "det händer inte mig". Men tanken har alltid legat där och grott men livet rullade liksom på. Jag blev långsamt bättre i min ångest och kände mig friare och till slut så träffade jag min man och vi flyttade ihop, jag blev fort gravid och jag födde Livia i augusti 2015. Åren gick och jag ignorerade varningen om eventuell Brca-gen.

Tills dagen då jag kände knölen. Då visste jag. 

Jag ringde samma dag till vårdcentralen. Förklarade att jag känt en knöl, att jag har släkt som varit drabbade av bröstcancer och bar på genen. Jag fick en tid 2 veckor senare.

Jag var där och läkaren skickade en remiss till mammografi. 

Jag kontaktade själv mammografin några veckor senare för jag var orolig. Dom sa att väntetiden var lång och att jag förmodligen inte skulle bli kallad förrän sommaren. Jag nöjde mig med det, men oron fanns där hela tiden. 

Ett par veckor senare ringde dom från mammon på Sahlgrenska och sa att jag fick komma dit. Jag var där i slutet av maj. Jag tog bilder och ultraljud. Läkaren som gjorde ultrljudet sa att jag hade 2 knölar i vänster bröst men hon var nästan helt säker på att det var ofarliga knölar. Men jag skickades på biopsi för att dom skulle vara säkra. 

Jag lugnade mig efter ultraljudet för jag trodde på vad doktorn sa, att det förmodligen bara var fettknölar. 

Biopsin gjordes ett par dagar senare och nu skulle jag få vänta ca 2 v på svar.

Det gick inte en minut utan att jag tänkte på biopsisvaret och knölen som jag kände varje dag i duschen. Jag fick en jobbig infektion i bröstet pga biopsin så jag fick äta antibiotika. Efter ca 1 v ringer dom från mammografin och säger att mitt provsvar är lite luddigt och att dom behöver ta ett vävnadsprov. Jag frågar varför. Har ni sett nåt? Sjuksköterskan säger att det är vanligt att proverna måste kompletteras. Min magkänsla är inte god. 

Jag åker in till Sahlgrenska igen och tar vävnadsprov.

1 vecka efteråt ringer min läkare på vc och frågar om Sahlgrenska ringt mig angående misstanke om elakartad tumör. 

Jag tappar andan. Jag är ensam hemma och jag bryter fullständigt ihop. 

Jag säger nej, dom har inte ringt. Läkaren får dåligt samvete och fattar att hon gjort bort sig. Jag får panik. Hon säger att hon ska ringa Sahlgrenska. Jag går till mamma och pappa och berättar och vi alla gråter i panik. Jag ringer min sambo och han åker hem från jobbet. Detta var en måndag minns jag. 

Samma dag ringer dom från sjukhuset och säger att det ju blivit ett misstag och att det inte var tanken att jag skulle kallas förrän dom visste exakt vad dom sett. Men Jag fick en tid på torsdagen att komma dit och då skulle dom berätta vad dom visste. 

Dom dagarna var nog dom värsta dagarna i mitt liv. Den ovissheten. Jag visste ingenting. Ska jag dö nu? Hur farligt är det? Ångesten var minst sagt brutal och mitt liv stannade där och då. Det sattes på paus och så skulle det förbli ett bra tag framöver.

Mitt vänstra bröst efter biopsin. 

Det här är jag

Jag tänkte göra en liten presentation.

Jag bor i Mölndal. 

Fyller 40 år i april. 

Bor med min man Magnus och våran gemensamma 4åriga dotter Livia samt Magnus två barn från ett tidigare förhållande.

Jag har ända sedan jag var liten lidit av ångest. Jag har alltid varit rädd för döden och väldigt rädd för att bli lämnad. Jag har jobbat med min ångest i många år. När ångesten var som värst så blev jag isolerad och fick massa fobier och panikattacker. 

Jag drabbades av paniksyndrom med agorafobi och till slut fick jag psykologhjälp och började i KBT-terapi. Jag startade en blogg i samband med min sjukdom och där kan ni läsa om min ångestresa. 

Anna-mittlivsresa.blogspot.com

Denna bloggen kommer handla om min cancerdiagnos. Jag kommer skriva oscensurerat. Det kommer bli jobbigt för mig och kanske även för er. Framförallt min familj och mina vänner som känner mig bäst. Jag kommer att skriva om saker jag aldrig berättat för någon. Tankar jag har/haft som är så mörka att jag har hållit tyst om dom för att inte göra någon orolig. Men jag känner att det måste ut. Och mitt sätt har alltid varit att skriva och prata. Jag kommer att lägga ut dagboksanteckningar samt bilder på mig under min behandling. Det är i vissa fall ganska obehagliga bilder men det visar cancern i sitt rätta och äckliga element. För det finns inget fint med cancer. Bara fult. 

Kram

Blogg om cancer

Hej och välkommen till min blogg. Jag heter Anna och är 39 år gammal. För några årsen startade jag en blogg om min ångestproblematik.
http://anna-mittlivsresa.blogspot.com
Där har jag under flera år skrivit om min agorafobi och min KBT-terapi för att bli frisk från mina fobier och panikångest.
Längesedan jag skrev på den bloggen nu.

Jag har så mycket att skriva om nu men kände att jag behöver starta en ny blogg. En cancerblogg.
Jag hatar ju att jag ens behöver starta denna bloggen, men jag har ett extremt behov att "lätta mitt hjärta".
Jag har bestämt att skriva "utan filter". Det kommer vara naket och skört. Jag kommer visa min ångest och rädsla både i skrift och bild.
Det som känns och syns inuti och utanpå.

Detta blir även en blogg om hur tacksam jag är. Att jag klarat mig. Att jag överlevt.
Om än med mycket ärr både inuti och utanpå.